Acceptance and commitment therapy (ACT) bij fibromyalgie, leven naar wat je belangrijk vindt ook met pijn

Het woord acceptatie roept bij fibromyalgie vaak weerstand op, alsof het “leer er maar mee leven” betekent. Acceptance and commitment therapy (ACT) geeft het een andere betekenis. Het gaat om weer dingen doen die je waardevol vindt, met de pijn erbij, in plaats van wachten op een pijnvrij moment. De pijn blijft echt, en krijgt tegelijk minder te zeggen over hoe je dag eruitziet.

Wat ACT bij fibromyalgie eigenlijk doet

ACT bij fibromyalgie richt zich op de greep die de pijn op je keuzes heeft, en maakt die greep losser. Je leert de strijd tegen pijn en vervelende gedachten staken, je zet weer centraal wat voor jou belangrijk is, en je onderneemt kleine stappen in die richting, ook op een mindere dag. Het doel is een leven dat groter is dan de pijn, terwijl de pijn zelf reëel blijft.

Het bewijs is bescheiden maar echt. Onderzoek laat zien dat ACT bij fibromyalgie het functioneren, de stemming en het omgaan met pijn kan verbeteren.^{1 2} In een Spaanse studie werkte groeps-ACT op het dagelijks functioneren minstens zo goed als de aanbevolen medicijnen.¹ Zie het als een serieuze bouwsteen naast de zorg van je huisarts, reumatoloog of pijnpoli, geen wondermiddel.

Wat acceptatie in ACT echt betekent

Voor deze doelgroep draait dit om meer dan een woord. Wie jaren te horen krijgt dat hij “ermee moet leren leven”, hoort in acceptatie al snel weer een manier om afgescheept te worden. In ACT heeft het woord een eigen, precieze betekenis, dichter bij bevrijding dan bij overgave.

Wie in drijfzand terechtkomt, gaat vanzelf spartelen. Juist dat spartelen laat je dieper zakken, en rustig languit gaan liggen is de uitweg. Zo werkt het ook met pijn die blijft. De strijd tegen fibromyalgiepijn (“hij moet weg, nu”) kost veel energie en houdt je zenuwstelsel op scherp, terwijl de pijn uit een overgevoelig zenuwstelsel komt in plaats van uit beschadigd weefsel. Acceptatie in ACT betekent stoppen met spartelen. Dat is iets anders dan de pijn goedkeuren. De uitputtende strijd eromheen valt weg, en dat scheelt een groot deel van het lijden dat bovenop de pijn komt.

Daar zit ook het verschil met opgeven. Opgeven is je terugtrekken en stilvallen. Acceptatie in ACT is het startsein voor het omgekeerde: zodra je energie vrijkomt uit die uitputtende strijd, kun je die weer inzetten voor wat ertoe doet. Veel mensen verwarren het met berusting, terwijl het daar juist tegenin gaat.

Herken je die weerstand tegen het woord acceptatie? Dan is dat een logisch startpunt. ACT begint bij de vraag waar jij je energie weer aan wilt besteden, in plaats van bij de opdracht om je erbij neer te leggen. Bij Praktijk Vincerò kun je dit in een ACT-traject verkennen, naast de zorg van je huisarts of reumatoloog. Plan gerust een vrijblijvende kennismaking om te kijken of het bij je past.

Hoe ACT werkt in drie bewegingen

ACT bestaat uit drie bewegingen die in elkaar grijpen. De eerste is ruimte maken voor pijn (acceptatie), de tweede afstand nemen van je gedachten (defusie), de derde weer doen wat ertoe doet (waarden en stappen). Samen vormen ze psychologische flexibiliteit, het vermogen om met pijn en nare gedachten erbij toch te kiezen wat bij je past. In onderzoek is die flexibiliteit de motor achter de effecten van ACT.²

Beweging 1, ruimte maken voor de pijn

Bij de eerste beweging oefen je om ruimte te maken voor pijn en spanning, in plaats van al je kracht te steken in het wegduwen ervan. Dat is een actieve vaardigheid. Je merkt de pijn op, laat hem er even zijn, en gaat ondertussen door met je dag. Hoe rustiger je die pijn tegemoet treedt, hoe meer hij naar de achtergrond zakt.

Beweging 2, afstand nemen van je gedachten

Bij pijn die blijft, komen gedachten mee: “ik kan niks meer”, “straks lig ik weer dagen plat”, “ik ben een last”. Ze voelen als de waarheid en sturen je gedrag. Defusie (een ACT-vaardigheid om iets meer afstand te nemen van je gedachten, zodat je ze als gedachten ziet in plaats van als feiten) leert je dat verschil te maken. Een gedachte als “ik kan niks meer” is een zin die je hoofd produceert, vaak in een mindere bui, en blijft een gedachte.

Een eenvoudige oefening maakt het concreet. Merk je de gedachte “ik kan niks meer” op, zet er dan in gedachten “ik heb de gedachte dat ik niks meer kan” voor. Het is een kleine ingreep die toch ruimte schept. De gedachte blijft, terwijl jij kiest wat je ermee doet. Zo houdt zo’n zin minder macht over je dag. Je leert je gedachten zien als passerende wolken, terwijl jij de lucht blijft.

Beweging 3, doen wat je belangrijk vindt

Dit is het hart van ACT, en het deel dat het echt onderscheidt van “leer ermee leven”. Waarden zijn de dingen die er voor jou toe doen, zoals een goede ouder of partner zijn, contact met vrienden, iets maken, ergens bij horen of voor jezelf zorgen. Ze werken als een richting die je elke dag een stukje op kunt, meer dan als een doel dat je afvinkt. Toegewijd handelen (in ACT betekent dat kleine, concrete stappen zetten die bij je waarden passen, ook als het ongemakkelijk is) laat je je leven weer leiden door wat belangrijk is, in plaats van door wat de pijn toelaat.

Het verschil zit in de volgorde. Veel mensen met fibromyalgie stellen leven uit tot de pijn minder wordt (“als ik me beter voel, ga ik weer afspreken”). ACT keert dat om. Je kiest een waarde en zet er een stap naartoe die past bij de energie van vandaag, met de pijn erbij. Een uur op de verjaardag in plaats van de hele middag. Een blokje om tot de hoek, waar de lange wandeling nu te zwaar is. Zo groeit je leven stap voor stap uit boven de pijn, terwijl je stopt met wachten op een pijnvrij moment.

Figuur 1. De drie bewegingen van ACT samen. Ze richten zich op psychologische flexibiliteit, zodat er energie vrijkomt om te leven naar wat je belangrijk vindt, met de pijn erbij.

Waarom ACT juist bij fibromyalgie past

ACT past bij fibromyalgie doordat het aangrijpt op het soort pijn dat hierbij hoort. Fibromyalgie is een vorm van nociplastische pijn. Dat is het derde pijntype, naast pijn door weefselschade en pijn door zenuwschade, en het ontstaat doordat het pijnsysteem zelf anders is gaan werken, los van schade aan weefsel of zenuwen. Het zenuwstelsel staat overgevoelig afgesteld, een proces dat vakmensen centrale sensitisatie noemen (een centraal zenuwstelsel dat pijnsignalen structureel uitvergroot). Zo legt ook ReumaNederland uit dat de klachten komen door een verstoring in de pijnverwerking. Je pijndrempel ligt lager, prikkels komen versterkt door, en je lichaamseigen pijnrem werkt minder krachtig.³ De pijn is dus echt, en de oorzaak ligt in de afstelling van het systeem zelf.

Dat heeft een belangrijk gevolg. Bij pijn van een wond is wegmaken een logisch doel, want de wond geneest en de pijn zakt weg. Bij een overgevoelig zenuwstelsel werkt dat anders. Jagen op “pijn weg” wordt een strijd die zich blijft herhalen, die je uitput en het systeem vaak juist alerter maakt. Daar grijpt ACT op aan. De aandacht verschuift van het wegduwen van de pijn naar het staken van die uitputtende jacht, zodat er weer ruimte komt om te leven.

Er speelt nog iets mee. Bij fibromyalgie ontstaat vaak een vicieuze cirkel. Pijn maakt bang, angst leidt tot vermijden, je gaat minder doen, je lichaam raakt conditie kwijt, en bij dezelfde belasting komt de pijn daardoor eerder opzetten.⁴ Meer hierover lees je in de vicieuze cirkel van pijn, angst en vermijding. ACT zet precies op het scharnierpunt van die cirkel in. Waar angst je eerder deed vermijden, ga je nu stap voor stap weer dingen doen die je belangrijk vindt, rustig gedoseerd. Zo verzwakt de cirkel, en leert je zenuwstelsel geleidelijk dat bewegen en meedoen veilig zijn.

Datzelfde verklaart waarom wilskracht alleen de pijn lastig wegkrijgt. Aanstellen speelt hier geen rol, de afstelling van het systeem des te meer. ACT laat dat systeem intact en verandert vooral hoe je ermee omgaat, en dat scheelt in hoeveel last je ervaart en hoeveel de pijn je leven bepaalt.

Wat het onderzoek eerlijk laat zien

ACT bij fibromyalgie is veelbelovend, en tegelijk is het onderzoek nog beperkt in omvang. Dat is iets anders dan bewijs dat het niet helpt. De eerste resultaten zijn positief, en grote studies zijn er nog maar een handvol.

Een meta-analyse die zes gerandomiseerde studies samenvatte (samen 384 mensen met fibromyalgie) vond dat ACT de invloed van fibromyalgie op het dagelijks leven verminderde en daarnaast de pijnacceptatie, de pijn, de beperkingen, de somberheid en de angst verbeterde. Een flink deel van die winst hield aan bij de nameting, al liepen de effecten per studie sterk uiteen.²

De meest sprekende studie is een Spaans onderzoek, vaak EFFIGACT genoemd, onder 156 mensen met fibromyalgie. Groeps-ACT werd er vergeleken met de aanbevolen medicijnen en met een wachtlijst. ACT deed het beter dan de wachtlijst en was op het dagelijks functioneren minstens zo goed als de medicatie. De toename in pijnacceptatie bleek de motor achter die verbetering.¹ Veelzeggend, want een aanpak die vrij is van bijwerkingen haalt hier een vergelijkbaar effect op functioneren als medicatie die bij een deel van de mensen aanslaat.

Figuur 2. Wat ACT bij fibromyalgie doet, eerlijk gewogen. Positief maar nog beperkt onderzocht. Groeps-ACT was minstens gelijkwaardig aan medicatie op functioneren (EFFIGACT, n=156) en een meta-analyse van zes studies (n=384) vond brede winst, met meer pijnacceptatie als werkende factor. Bron: Luciano e.a. 2014; Eastwood en Godfrey 2024.

Er zitten ook grenzen aan het bewijs. Een grote overzichtsstudie van psychologische behandelingen bij chronische pijn oordeelde dat de zekerheid over ACT nog te laag is voor harde conclusies, simpelweg doordat er nog te weinig goede studies zijn.⁵ En bij fibromyalgie blijft elke behandeling bescheiden. Brede overzichten komen telkens tot dezelfde nuchtere som, namelijk dat veel iets helpt en dat een wondermiddel voorlopig ontbreekt.⁶ Dat geldt voor ACT, voor cognitieve gedragstherapie en voor medicatie.

Binnen het geheel heeft ACT een duidelijke plek. Op de psychologische as is cognitieve gedragstherapie (CGT) het best onderbouwd, met het meeste onderzoek achter de rug. ACT is een jongere loot met positief maar bescheidener bewijs. De twee zijn familie en overlappen, met een verschil in accent. CGT helpt je vooral je gedachten en gedrag bijsturen, terwijl ACT je vooral leert om anders met gedachten en pijn om te gaan en je leven op je waarden te richten. Welke het beste past, verschilt per persoon. Wil je het hele speelveld overzien, lees dan wat echt helpt tegen fibromyalgie, waar de bouwstenen eerlijk naast elkaar staan.

Wat gebeurt er in een ACT-traject?

Een ACT-traject is praktisch werk. Je doet oefeningen die je in je eigen leven toepast, samen met je behandelaar, vaak met kleine opdrachten tussen de afspraken door.

Een traject begint meestal met een eerlijke verkenning. Wat heb je tot nu toe geprobeerd om de pijn de baas te worden, en wat leverde dat op? Voor veel mensen is dat een eyeopener, want de strijd kostte veel en bracht weinig. Daarna oefen je met ruimte maken voor pijn en spanning in plaats van ertegen te vechten, en met afstand nemen van harde gedachten (defusie). Een belangrijk deel draait om je waarden. Wat maakt jouw leven de moeite waard, los van de pijn? Vanuit dat antwoord maak je een plan met kleine, haalbare stappen, afgestemd op wat je aankunt.

Vaak komen er kalmerende oefeningen bij, zoals aandachtstraining (mindfulness) en ademhaling, om je overprikkelde zenuwstelsel rustiger te leren reageren. Je leert ook omgaan met klachten en met terugslag, want een opvlieger hoort bij het proces en zegt weinig over hoe het op de lange duur uitpakt. Hoeveel sessies je nodig hebt, verschilt per persoon, en een deel kan tegenwoordig ook online. In onderzoek werd online-ACT naast de gewone zorg gegeven, met een duidelijke verbetering van de invloed van fibromyalgie op het dagelijks leven.⁷ Dat maakt het toegankelijker wanneer reizen of energie een drempel vormt.

Voor wie past ACT, en voor wie minder?

ACT past vaak goed bij mensen die merken dat het jagen op “pijn weg” hen uitput, die na een lange zoektocht zijn vastgelopen, en die hun leven weer willen oppakken terwijl de pijn er nog is. Ook wie sceptisch is over “iets psychologisch” kan er baat bij hebben, juist omdat ACT de pijn serieus neemt als een echt lichamelijk gegeven en je leert er anders mee om te gaan.

Soms is ACT beter als latere stap. Zijn er nog onbegrepen lichamelijke klachten die medisch uitgezocht moeten worden, of spelen er zware somberheid of andere klachten die gerichte zorg vragen, dan komt die zorg eerst. ACT werkt aanvullend. Het staat naast beweging, bij fibromyalgie de hoeksteen, en naast de begeleiding van je huisarts, reumatoloog of pijnpoli.

Een kleine eerste stap die je vandaag kunt zetten

De kern van ACT kun je vandaag al proeven, nog voor een traject begint. Schrijf eens op wat je echt belangrijk vindt in je leven, los van de pijn, en kies er één ding uit. Bedenk dan één heel kleine stap in die richting, klein genoeg dat je hem zeker haalt, ook op een mindere dag. Denk aan vijf minuten naar buiten, waar “weer gaan sporten” nu te groot is, of één la opruimen in plaats van het hele huis.

Merk daarbij op welke gedachten je tegenhouden (“dat heeft toch geen zin”), en zet er in gedachten “ik heb de gedachte dat…” voor. Zet de stap vervolgens toch, met die gedachten en de pijn erbij. Dit is ACT in het klein. Je zet nu een stap richting wat ertoe doet en pakt zo een stukje regie over je eigen dag terug.

Begeleiding zoals ACT staat altijd naast de medische zorg voor fibromyalgie, als aanvulling erop. Merk je nieuwe, andere of snel toenemende klachten, of blijf je twijfelen, leg ze dan voor aan je huisarts.

Veelgestelde vragen over ACT bij fibromyalgie

Betekent ACT dat ik mijn pijn moet accepteren en ermee moet leren leven?

In ACT betekent acceptatie iets anders dan je erbij neerleggen. Het gaat om stoppen met de uitputtende strijd tegen pijn die zich toch blijft herhalen, zodat je energie vrijkomt voor wat je belangrijk vindt. Zie het als een manier om weer in beweging te komen, met de pijn erbij, meer dan als berusting.

Wat is het verschil tussen ACT en CGT bij fibromyalgie?

Ze zijn familie en overlappen, met een verschil in accent. CGT helpt je vooral je gedachten en gedrag onderzoeken en bijsturen. ACT leert je vooral anders omgaan met gedachten en pijn, door ze ruimte te geven in plaats van te bevechten, en je leven op je waarden te richten. CGT is bij fibromyalgie het best onderbouwd. ACT heeft positief maar bescheidener bewijs, en welke beter past hangt van jou af.

Werkt ACT echt bij fibromyalgie, of is het “tussen de oren”?

Onderzoek laat zien dat ACT het functioneren, de stemming en het omgaan met pijn kan verbeteren, en op functioneren in één studie minstens zo goed werkte als de aanbevolen medicatie.^{1 2} Het bewijs is nog beperkt in omvang, maar positief. De pijn ontstaat in een echt, overgevoelig zenuwstelsel en is dus lichamelijk. ACT laat de pijn zelf grotendeels intact, en verkleint vooral hoeveel die je leven bepaalt.

Samen kijken wat bij jou past

ACT belooft geen pijnvrij leven. Wat het wél kan bieden is ruimte. Je raakt minder energie kwijt aan de strijd, laat je minder leven door de pijn, en zet weer stappen richting wat jouw leven de moeite waard maakt. Bij een deel van de mensen wordt de last zo klein dat de pijn naar de achtergrond schuift in het dagelijks leven. Of dat ook bij jou kan, merk je pas als je het rustig verkent.

Bij Praktijk Vincerò werk ik met onder meer ACT, naast cognitieve gedragstherapie, mindfulness en hypnotherapie, altijd als aanvulling op de zorg van je huisarts, reumatoloog of pijnpoli. Benieuwd of een ACT-traject bij jouw situatie past? Plan een vrijblijvende kennismaking, dan kijken we samen waar jij je energie weer naartoe wilt en hoe je daar stap voor stap kunt komen, ook met pijn.

Bronnen

1. Luciano e.a. (2014), Pain (EFFIGACT-studie).
2. Eastwood en Godfrey (2024), British Journal of Pain.
3. Woolf (2011), Pain; Clauw (2014), JAMA.
4. Vlaeyen en Linton (2000), Pain.
5. Williams, Fisher, Hearn en Eccleston (2020), Cochrane Database of Systematic Reviews.
6. Mascarenhas e.a. (2021), JAMA Internal Medicine.
7. Simister e.a. (2018), The Journal of Pain.