Energie verdelen bij fibromyalgie en pacing in je dagindeling

Op een goede dag lijkt er ineens veel mogelijk, dus haal je van alles in. Twee dagen later lig je plat. Bij fibromyalgie is je energie beperkter dan vroeger, terwijl een gewone dag daar dwars overheen vraagt. Energie verdelen, ook wel pacing, draait die volgorde om. Je deelt je kracht bewust over de dag en de week, plant rust op tijd en bouwt stap voor stap op. Over een hele week krijg je zo meer voor elkaar dan met pieken en instorten.

Nieuwe vermoeidheid, of vermoeidheid die in korte tijd duidelijk erger wordt, hoort eerst medisch bekeken te worden. Deze tekst geeft algemene informatie over pacing, dus geen persoonlijk behandeladvies of diagnose. Bespreek een verandering in je klachten met je huisarts, reumatoloog of pijnpoli, zodat een andere oorzaak op tijd in beeld komt.

Wat energie verdelen bij fibromyalgie inhoudt

Energie verdelen betekent dat je je kracht bewust over de dag en de week uitsmeert, in plaats van te gaan tot je op bent. Je weet ongeveer hoeveel je op een dag aankunt, je zet die kracht gericht in, en je houdt wat achter de hand. Dat betekent rust plannen terwijl je nog kunt, zware en lichte taken afwisselen, grote klussen opknippen en vaste rustmomenten inbouwen. Dat is pacing.

De winst zit in het doorbreken van één patroon. Op een goede dag alles inhalen en daarna dagen instorten, houdt de klachten juist aan de gang. Gelijkmatig doseren geeft je systeem rust, en een rustiger systeem meldt minder pijn en vermoeidheid.

Waarom pieken en crashen de klachten aanjaagt

Bij fibromyalgie staat het zenuwstelsel overgevoelig afgesteld. Dat heet centrale sensitisatie. Je hersenen en ruggenmerg versterken pijnsignalen, je pijndrempel ligt lager en prikkels worden uitvergroot.1 Voor pacing telt vooral dat prikkels stapelen. Komen ze snel achter elkaar, dan tellen ze op.1 Een drukke ochtend, een korte nacht en een lastig gesprek duwen samen net over de drempel waar een opvlieger begint.

Daar bovenop komt het patroon van pieken en instorten, ook wel boom-bust. Een goede dag voelt als ruimte, dus doe je te veel. De dag erna lig je plat, en na zo’n terugval durf je minder, waardoor de angst voor de volgende crash groeit.2 Zo draait er een cirkel die zichzelf strakker aantrekt. Doorduwen op een goede dag legt er een prikkel bovenop terwijl het systeem al op scherp staat.

Dat op scherp staan is lichamelijk. Bij fibromyalgie blijft het lichaam makkelijker in de actiestand hangen en schakelt het trager terug naar rust; die actiekant heeft bij veel mensen de overhand, ook overdag in rust en zelfs ’s nachts.3 Een systeem dat blijft doordraaien, vreet energie, ook als je ogenschijnlijk stilzit. Gelijkmatig verdelen gunt dat systeem de terugschakeling die het uit zichzelf lastig maakt.

Twee lijngrafieken naast elkaar die laten zien hoe je energie verloopt bij fibromyalgie: links pieken en diepe crashes, rechts een gelijkmatig verdeeld verloop binnen een vaste basis

Figuur 1. Pieken en crashen tegenover gelijkmatig verdelen: dezelfde energie, heel anders ingedeeld over de dag.

Zo bekeken is energie verdelen een van de knoppen die er echt toe doen. De Gezondheidsraad zet voorlichting, beweging en zelfmanagement dan ook vooraan in de aanpak, nog voor medicijnen,4 en onderzoek naar zelfmanagement laat kleine verbeteringen zien in functioneren en klachten.5 Aan die knop draai je met een paar concrete stappen.

Wil je dit met begeleiding oppakken? Bij Praktijk Vincerò leer je pacing en het omgaan met pijn met acceptance and commitment therapy (ACT), cognitieve gedragstherapie, mindfulness en hypnotherapie, altijd naast de zorg van je huisarts of reumatoloog.

Zo verdeel je je energie over de dag

Zie je dag als een lange route die je in één keer wilt volhouden. Je verdeelt je kracht over het geheel, houdt een tempo aan dat je de hele dag vast kunt houden en zet je rustpunten alvast uit. Dat werkt in vijf stappen. Begin bij de stap die nu het meest knelt.

1. Ken je basis

Je basis is wat je op een gemiddelde dag aankunt en de dag erna nog steeds volhoudt. Dat is je gemiddelde, afgemeten aan een mindere dag en dus lager dan je topdag of dan wat je vroeger kon. Veel mensen ijken hun grens op een topdag en gaan daar vervolgens elke dag overheen. Draai het om en houd een week of twee bij wat je doet en hoe je je daarna voelt, tot je het niveau vindt dat ook op een mindere dag houdbaar is. Dat ligt waarschijnlijk lager dan je zou willen, maar vanaf een realistische basis kun je rustig opbouwen.

2. Plan rust in terwijl je nog kunt

Dit is de kern van pacing, en meteen het lastigst. Rust terwijl je nog wat over hebt, dus voordat je leeg bent. Dat voelt eerst gek, alsof je tijd weggeeft. Toch is juist die vroege pauze wat de crash van dagen voorkomt. Zet daarom korte pauzes op vaste tijden, ook op momenten dat je je prima voelt. Een kwartier met je ogen dicht, even liggen of een rustige ademhalingsoefening is al genoeg, zolang het op tijd komt. Maak rust een vast onderdeel van je dag, zoals eten dat is.

3. Wissel zwaar en licht af

Zet zware taken uit elkaar. Laat iets wat veel kost volgen door iets lichts, zodat je systeem tussendoor zakt en de prikkels los van elkaar blijven. Denk aan je dag als een rij blokken, waarin een zwaar blok (stofzuigen, een afspraak, koken) wordt gevolgd door een licht blok (zitten, lezen, iets aan tafel doen). Datzelfde geldt voor prikkels buiten het lichamelijke, zoals een druk feest of een winkelcentrum vol geluid. Ook die tellen mee, want hetzelfde overgevoelige zenuwstelsel verwerkt geluid, drukte en spanning sterker. Plan er bewust een rustig dal achteraan.

4. Knip grote taken op

Een grote klus in één ruk afmaken loopt vaak uit op een crash. Knip hem in stukken van twintig tot dertig minuten met pauzes ertussen, verspreid over de dag of over meerdere dagen. De boodschappen, de was en het huis mogen in delen. Bouw op tijd en op plan, in plaats van op gevoel. Op een goede dag fluistert je gevoel “ik kan nog wel even door”, en juist daar zit de val. Een vooraf bepaald stuk doen en dan stoppen, beschermt je tegen je eigen goede dag.

Vier genummerde kaarten met een dagindeling bij fibromyalgie: ken je basis, plan rust vooraf, wissel zwaar en licht af, en knip grote taken op

Figuur 2. Je dag indelen in vier stappen, zodat je energie de hele dag toereikend blijft.

5. Blijf soepel op een slechte dag

Een vast plan mag meebuigen. Op een slechte dag doe je minder, schuif je wat door en houd je alleen het nodige aan. Het patroon zelf houd je vast, want dat blijft je houvast. Slechte dagen horen erbij: ze zijn een tijdelijke uitslag van een gevoelig systeem, die weer wegtrekt. Zak dan terug tot onder je basis, laat je systeem kalmeren en bouw daarna in kleine stappen weer op. Wat telt is de lijn over weken, meer dan de uitslag van één dag. Het herkennen van goede en slechte dagen met fibromyalgie helpt om er rustiger mee om te gaan.

Eén nuance hoort erbij. Pacing is meer dan zuinig aan doen. Te weinig bewegen kost je lichaam conditie, en een lichaam in mindere conditie doet bij dezelfde inspanning eerder pijn.2 Juist bewegen is bij fibromyalgie de best onderbouwde aanpak, en de enige waarvoor de Europese reumatologen een sterke aanbeveling geven.6 Goede pacing houdt dus twee kanten in balans: op goede dagen binnen je grens blijven én op mindere dagen in beweging blijven. Je zoekt de vlakke middenweg en breidt die geleidelijk uit, zodat je basis vanzelf ruimer wordt naarmate je systeem leert dat gedoseerde activiteit veilig is. Hoe je die opbouw aanpakt, lees je in weer leren bewegen met fibromyalgie.

Je nachtrust laadt de dag ervoor op

Energie verdelen over de dag begint de avond ervoor. Slaap is bij fibromyalgie vaak weinig verkwikkend: de uren zijn er wel, de rust komt minder, en zo begin je de dag al met een tekort. Dat gaat twee kanten op. Pijn verstoort de diepe slaap, en juist tijdens die diepe slaap herstelt je brein de systemen die pijn dempen. Een groot Noors onderzoek onder ruim 12.000 vrouwen liet zelfs zien dat slaapproblemen het risico op fibromyalgie vergroten.7 Slaap is dus de bron onder je energie. Een vast slaap-waakritme, een donkere koele kamer en je zenuwstelsel voor het slapen bewust laten zakken helpen je de volgende dag beter te beginnen. Worstel je hiermee, dan brengt het stuk over vermoeidheid aanpakken bij fibromyalgie je verder, en geeft Thuisarts praktische slaapadviezen.

Wanneer je ook bij je huisarts aanklopt

Energie verdelen werkt naast medische zorg. Blijf je arts betrekken, zeker in deze situaties:

  • Je vermoeidheid is nieuw, of neemt in korte tijd duidelijk toe zonder verklaring.
  • Er komen andere of nieuwe klachten bij, of klachten die snel erger worden.
  • Je voelt je somber, angstig of uitzichtloos, of je trekt je steeds verder terug.

Behandelbare lichamelijke oorzaken horen eerst te worden uitgesloten. Bij twijfel of bij alarmklachten is je huisarts de eerste stap.

Wat begeleiding bij Praktijk Vincerò kan toevoegen

Pacing snappen is één ding, het dag in dag uit volhouden is een tweede. Op tijd stoppen terwijl je nog zou kunnen, rust nemen zonder schuldgevoel, jezelf mild houden op een mindere dag. In je eentje blijkt dat vaak taaier dan het klinkt.

Bij Praktijk Vincerò begeleid ik mensen met fibromyalgie en chronische pijn bij precies deze stap. Met ACT leer je je energie richten op wat voor jou telt, weg van het gevecht tegen de pijn. Met cognitieve gedragstherapie neem je de gedachten onder de loep die je over je grens duwen (“dit moet nu af”). En met ontspanning, mindfulness en hypnotherapie oefen je je zenuwstelsel rustiger te laten reageren. Wat het oplevert verschilt per mens, en een eerlijke gids die met je meedenkt hoort daarbij, altijd complementair aan je huisarts en behandelaars.

Benieuwd of het bij jou past? Plan een vrijblijvende kennismaking bij Praktijk Vincerò. Je hoeft het niet alleen uit te zoeken.

Veelgestelde vragen over pacing bij fibromyalgie

Wat is pacing bij fibromyalgie precies?

Pacing betekent dat je je energie bewust over de dag en de week verdeelt en op tijd stopt, voordat je leeg bent. Je rust voordat je het nodig hebt, wisselt zware en lichte taken af en knipt grote klussen op. Zo houd je de pieken en crashes tegen die de klachten aanjagen. Het draait om slimmer verdelen, met beweging erbij.

Word ik passiever van pacing?

Bij goede pacing juist niet. Pacing houdt twee kanten in balans, want te weinig doen kost je conditie en geeft op den duur meer pijn.2 Het idee is een vaste, haalbare basis te vinden waarop je rustig opbouwt. Bewegen blijft belangrijk en is bij fibromyalgie zelfs de best onderbouwde aanpak.6

Hoe begin ik met mijn energie verdelen?

Start met je basis leren kennen. Houd een week of twee bij wat je doet en hoe je je daarna voelt, en zoek het niveau dat ook op een mindere dag houdbaar is. Plan daarna vaste rustmomenten in voordat je leeg bent, en knip grote taken op. Kies één stap tegelijk, en denk in weken in plaats van dagen.

Een kleine eerste stap deze week

Energie verdelen bij fibromyalgie komt neer op bewust doseren, in plaats van je energie in één keer opmaken. Ken je basis, plan rust terwijl je nog kunt, wissel zwaar en licht af, knip grote taken op en blijf mild op slechte dagen. Het maakt je dalen vlakker, zodat er meer dagen overblijven waarop je doet wat je wilt. Mik op gelijkmatiger met minder terugvallen, meer dan op nul pijn. Dat soort vooruitgang voel je echt. Bij ongeveer een kwart van de mensen nemen de pijnklachten in de loop van de tijd merkbaar af.8 Of dat bij jou gebeurt, valt vooraf lastig te zeggen, maar er valt meer te sturen dan het op een slechte dag lijkt.

Pak je dit zelf op, mooi. Loop je vast in je eigen patroon, dan kan begeleiding het verschil maken. Bij Praktijk Vincerò leer je pacing en het omgaan met pijn stap voor stap, altijd naast de zorg van je huisarts of reumatoloog. Een vrijblijvende kennismaking is een goede eerste stap.

Therapie en zelfmanagement werken naast de zorg van je huisarts; bij twijfel of alarmklachten is je arts je eerste aanspreekpunt.

Bronnen

  1. Woolf CJ (2011). Central sensitization: implications for the diagnosis and treatment of pain. Pain; Staud R, et al. (2001). Temporal summation of pain in fibromyalgia. Pain.
  2. Vlaeyen JWS, Linton SJ (2000). Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: the fear-avoidance model. Pain.
  3. Martínez-Lavín M, et al. (1998). Verminderde hartritmevariabiliteit met nachtelijke sympathische overheersing bij fibromyalgie. Arthritis & Rheumatism; Beiner E, et al. (2023). Stressbiomarkers bij fibromyalgie: een meta-analyse. Pain.
  4. Gezondheidsraad (2024). Advies Fibromyalgie. Erkenning als echt gezondheidsprobleem; niet-medicamenteus eerst, met voorlichting, pijneducatie, zelfmanagement en beweging.
  5. Geraghty AWA, et al. (2021). Self-management for chronic widespread pain including fibromyalgia: a systematic review and meta-analysis. PLoS One.
  6. Macfarlane GJ, et al. (2017). EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Annals of the Rheumatic Diseases.
  7. Mork PJ, Nilsen TIL (2012). Sleep problems and risk of fibromyalgia: a prospective cohort study (12.350 vrouwen). Arthritis & Rheumatism.
  8. Walitt B, et al. (2011). The longitudinal outcome of fibromyalgia. The Journal of Rheumatology.

De auteur

Youri Kramer, Psychosociaal Therapeut i.o. en eigenaar van Praktijk Vincerò in Almere. Hij begeleidt mensen met PDS, chronische pijn en fibromyalgie met hypnotherapie, CGT, ACT en mindfulness, altijd complementair aan de zorg van huisarts of specialist.

Youri Kramer


Tags

fibromyalgie, Stress, werk en dagelijks leven


Relevante artikelen